Journée d'étude
Les besoins non-rencontrés des personnes de moins de 65 ans diagnostiquées avec une pathologie neuro
Le sujet de la recherche: Les besoins non-rencontrés des personnes de moins de 65 ans diagnostiquées avec une pathologie neurodégénérative précoce.
Une question a traversé la recherche : Que se passe-t-il pour les personnes jeunes avec une maladie neurodégénérative et leurs proches une fois le diagnostic posé ? Partant de cette question, les participantes et participants de la recherche ont exploré les besoins des personnes concernées et de leurs proches, mais aussi les ressources et les accompagnements proposés actuellement en Fédération Wallonie-Bruxelles. Cette recherche aboutit à la réalisation d’un cahier de revendications.
La méthode : cette recherche a eu lieu suite au souhait de citoyennes et citoyens de se regrouper afin d’étudier la situation en Fédération Wallonie-Bruxelles pour les personnes concernées de manière précoce aux pathologies neurodégénératives, d’identifier les manquements, les besoins rencontrés sur le terrain mais aussi les revendications à porter. Tout au long de la recherche se sont investis, à des degrés et stades divers, des personnes concernées, des aidantes-proches, des professionnels du soin, des responsables d’hébergement, des associations de patients et de professionnels, des institutions régionales.
Nous vous proposons, le temps d’une après-midi, d’échanger à la fois autour de la méthode de la recherche participative et des besoins émis.
Au programme du 17 novembre :
Accueil-café
15h00– 16h30 La présentation de la méthodologie de la recherche en Education Permanente, du déroulement, des freins et leviers observés par l’équipe de la recherche participative.
16h30 Pause
17h00-18h30 La présentation des résultats de la recherche participative et du cahier de revendications.
Le tout sera ponctué de moments de questions/réponses et de débats.
Un drink est également prévu.
Lieu : Place Saint-Jean, 1 – 1000 Bruxelles.
Rez-de-chaussée, bâtiment accessible aux PMR.
Infos et inscriptions :
Mélanie De Schepper melanie.deschepper@solidaris.be
Inscription pour le 10 novembre au plus tard.