15 février : journée internationale du syndrome d’Angelman

Le syndrome d’Angelman porte le nom du pédiatre britannique Harry Angelman ayant fait la première caractérisation des symptômes du syndrome en 1965.

Cette journée a été créée grâce à la mobilisation mondiale de parents d'enfants ayant le syndrome d’Angelman et à la mobilisation des organismes qui soutiennent la cause. Ce regroupement mondial de parents s'est développé sur le réseau Facebook. 

Depuis 2012, plusieurs associations européennes et internationales se sont regroupées pour former l'Angelman Syndrome Alliance (ASA). Elles sont aujourd'hui 15 associations membres ou partenaires. L’objectif de cette alliance est de financer des projets de recherche génétique à l'échelle mondiale mais également d'organiser des colloques internationaux sur le syndrome d'Angelman facilitant ainsi les échanges et les avancées scientifiques sur ce syndrome génétique rare.

 

Source : Wikipédia