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ABSM ASBL (le syndrome de Marfan)

l’Association Belge du Syndrome de Marfan est l’aboutissement d’un long cheminement initié en 1983 par Yvonne Jousten, fondatrice et aujourd’hui présidente honoraire, après la découverte de la maladie chez son mari et son fils, âgé de 3 ans à l’époque.

Description :

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui atteint les tissus conjonctifs.

C’est en 1896 que le Pr Antonin Marfan décrit pour la première fois ce syndrome chez une fillette dont les membres et les doigts sont particulièrement longs. Elle s’appelle Gabrielle. Il soupçonne – à juste titre- qu’elle est née avec une atteinte des tissus conjonctifs. Il nomme cette affection la dolichosténomélie (membres longs et fins). Ce n’est que plus tard que l’on nommera cela le « Syndrome de Marfan ».


Les tissus conjonctifs sont principalement des tissus de soutien ; ils sont présents dans tous les tissus du corps.

Lorsqu’ils sont atteints, cela se marquera d’autant plus dans les tissus qui en sont très richement pourvus :

  • le système cardio-vasculaire

  • le squelette

  • les yeux

Établir qu’une personne est atteinte du syndrome de Marfan est un processus complexe qui demande l’intervention de plusieurs spécialistes.

L'association 

Avec l’aide et le soutien des médecins, l’Association Belge du Syndrome de Marfan a pour but de

  • sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l’existence du syndrome de Marfan

  • fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé

  • informer tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan

  • favoriser la création de groupes d’entraide locaux

  • apporter son soutien aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs familles

  • représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales

  • soutenir la recherche médicale




Contacts : 
Rue du Beau Vallon 176
5002 Saint-Servais, Belgique
Secrétariat: +32 (0)470/42 91 39
Trésorerie: +32 (0)87/66 16 61