Aujourd’hui, on appelle Mona !
Mona est écrivaine, chanteuse et comédienne, bref une femme de scène et de papier. Mais Mona, c’est aussi Arnold...
Mais Arnold c’est qui ?
Il est aussi écrivain, chanteur et comédien ? Non, Arnold c’est plutôt celui qui vient chambouler le tableau. Elle explique: "Je suis une collectionneuse d’un genre très particulier. Malgré moi, je cumule les maladies toutes les plus douloureuses les unes que les autres. Elles s’imbriquent et se mêlent pour former un monstre que j’appelle Arnold.” Mona est atteinte de plusieurs maladies orphelines (Arnold Chiari, Moelle attachée basse, syndrôme d'Ehlers Danlos, endométriose, névralgie d'Arnold), de handicap invisible et de douleurs chroniques. Par pur hasard, deux de ses pathologies, sans n’avoir aucun lien médical, portent le prénom Arnold. Elle a donc décidé d’en faire le nom de son monstre à elle. Elle confie: “Arnold m’a écrasée, il a assombri ma personnalité, endormi ma créativité”.
En effet, Mona et Arnold, c’est des douleurs constantes, une énergie limitée, des contraintes au quotidien, des regards de mépris et de pitié, une différence qui mène à une vie de différences…mais c’est aussi un livre “Arnold & Moi”.
Arnold & Moi, un livre empreint de résilience
Mona a fait de son combat une histoire d’espoirs et de victoires. Pendant 5 mois, elle a gratté les pages, enchaîné les lignes, déversé l’encre et ses émotions, dénoncé les remarques déplacées de certains soignant.e.s, souligné l’excellence d’autres. Elle a partagé ses 16 ans de combat avec le papier pour guérir ses maux à l’aide de mots. Elle le dit: "Ce livre, je l'ai écrit pour moi mais surtout pour mes enfants. Je veux qu’une fois adolescent.e.s, il.elle.s puissent comprendre pourquoi enfants, leur maman dormait souvent”. Ce livre, c’est aussi pour les autres. Ses mots apaiseront ceux.celles qui s’y attarderont, dévoreront ses chapitres et y trouveront de l’espoir entre les lignes.
Un parcours de vie singulier et douloureux
À 23 ans, Mona tombe malade. La craniectomie se présente alors comme la seule option pour lui éviter la tétraplégie. Cette opération sauve son corps mais lui nécessite quatre années de rétablissement. Elle passera par la suite quatre autres années clouée dans un lit par la fatigue, la douleur et avec une jambe paralysée. Grâce à une neurochirurgie novatrice en Italie, elle retrouve sa jambe. Seize ans plus tard, Mona peut rechanter sans crier aux maux de tête. Grâce à un fastidieux travail d'acceptation, "Aujourd’hui, j’accepte ces maladies. J’accepte d’être handicapée. J’accepte d’être différente. Et, j’avance avec résilience.“ déclare Mona. Selon elle, au-delà du diagnostic, l’acceptation est la phase la plus douloureuse et complexe mais, une fois atteinte, les croyances limitantes tombent : “Je suis handicapée oui, mais je peux faire plein de choses à côté”.