Aujourd’hui, on appelle Mona !

Mona est écrivaine, chanteuse et comédienne, bref une femme de scène et de papier. Mais Mona, c’est aussi Arnold...


Mais Arnold c’est qui ?


Il est aussi écrivain, chanteur et comédien ? Non, Arnold c’est plutôt celui qui vient chambouler le tableau. Elle explique: "Je suis une collectionneuse d’un genre très particulier. Malgré moi, je cumule les maladies toutes les plus douloureuses les unes que les autres. Elles s’imbriquent et se mêlent pour former un monstre que j’appelle Arnold.”  Mona est atteinte de plusieurs maladies orphelines (Arnold Chiari, Moelle attachée basse, syndrôme d'Ehlers Danlos, endométriose, névralgie d'Arnold), de handicap invisible et de douleurs chroniques. Par pur hasard, deux de ses pathologies, sans n’avoir aucun lien médical, portent le prénom Arnold. Elle a donc décidé d’en faire le nom de son monstre à elle. Elle confie: “Arnold m’a écrasée, il a assombri ma personnalité, endormi ma créativité”.

En effet, Mona et Arnold, c’est des douleurs constantes, une énergie limitée, des contraintes au quotidien, des regards de mépris et de pitié, une différence qui mène à une vie de différences…mais c’est aussi un livre “Arnold & Moi”.

Arnold & Moi, un livre empreint de résilience 


Mona a fait de son combat une histoire d’espoirs et de victoires. Pendant 5 mois, elle a gratté les pages, enchaîné les lignes, déversé l’encre et ses émotions, dénoncé les remarques déplacées de certains soignant.e.s, souligné l’excellence d’autres. Elle a partagé ses 16 ans de combat avec le papier pour guérir ses maux à l’aide de mots. Elle le dit: "Ce livre, je l'ai écrit pour moi mais surtout pour mes enfants. Je veux qu’une fois adolescent.e.s, il.elle.s puissent comprendre pourquoi enfants, leur maman dormait souvent”. Ce livre, c’est aussi pour les autres. Ses mots apaiseront ceux.celles qui s’y attarderont, dévoreront ses chapitres et y trouveront de l’espoir entre les lignes.

 
Pour promouvoir son livre, Mona s’est lancée sur Instagram fin de l’année 2021. En seulement six semaines, elle a réuni près de 1 300 abonné.e.s autour de ses témoignages empreints de résilience, d’optimisme et de persévérance. L’engouement la surprend et la motive. En moyenne 20 à 30 inconnu.e.s viennent se confier à elle chaque jour dans l’espoir de trouver du réconfort, de nouvelles pistes à explorer ou simplement la féliciter pour son parcours de vie singulier. En effet, Arnold n’a jamais été tendre.

Un parcours de vie singulier et douloureux


À 23 ans, Mona tombe malade. La
craniectomie se présente alors comme la seule option pour lui éviter la tétraplégie. Cette opération sauve son corps mais lui nécessite quatre années de rétablissement. Elle passera par la suite quatre autres années clouée dans un lit par la fatigue, la douleur et avec une jambe paralysée. Grâce à une neurochirurgie novatrice en Italie, elle retrouve sa jambe. Seize ans plus tard, Mona peut rechanter sans crier aux maux de tête. Grâce à un fastidieux travail d'acceptation, "Aujourd’hui, j’accepte ces maladies. J’accepte d’être handicapée. J’accepte d’être différente. Et, j’avance avec résilience.“ déclare Mona. Selon elle, au-delà du diagnostic, l’acceptation est la phase la plus douloureuse et complexe mais, une fois atteinte, les croyances limitantes tombent : “Je suis handicapée oui, mais je peux faire plein de choses à côté”. 

Vivre selon le modèle des petites cuillères 

 
Malgré sa créativité et une certaine énergie retrouvées, Mona ne doit pas négliger son énergie. Elle est fidèle au modèle des petites cuillères, fréquemment utilisé par les personnes en situation de handicap ou de fatigue chronique. Une activité équivaut à une ou plusieurs cuillères et chaque jour offre un nouveau set limité de cuillères. Il faut donc les utiliser avec sagesse et parcimonie. Mona utilise ses cuillères respectivement pour ses enfants, son mari et ses créations artistiques. Avec son énergie, tout est question de dosage si elle ne souhaite pas ramasser ses envies à la petite cuillère justement. Planification et récupération sont la clé de l’organisation de ses semaines et souvent, il lui faut savoir dire non. 

Le handicap invisible, un double combat

 
Dans son livre “Arnold & Moi”, Mona dénonce l’absence d’empathie de certains médecins mais également le jugement porté sur le handicap invisible. Il faudrait, en effet, selon la pensée commune, avoir l’air malade pour l’être. Or, “je ne vais pas aller chez mon médecin pas coiffée, pas maquillée…je ne veux pas surjouer pour être écoutée” clame Mona. Pour avoir marché pendant trois ans à l’aide d’une canne, elle témoigne d’un regard et d’un jugement différent. Aujourd’hui, ses handicaps, à nouveau invisibles, c’est à peine si elle ne doit pas aller jusqu’à montrer ses cicatrices pour s’éviter un malaise dans la file du supermarché. 
 
En plus de se battre contre la maladie, Mona doit se battre pour se faire entendre. Pour ce faire, elle a choisi de créer, créer pour le plaisir, créer pour crier, créer pour être entendue, le tout sans prétention. Nous vous invitons à la suivre sur Instagram (mona.artiste.officiel) pour en savoir plus sur la sortie prochaine de son livre (Arnold & Moi) et de son titre chanté (Ma renaissance).
 
Merci Mona de partager pour mieux aider.
Merci d’écouter ceux qui ont à partager.
Merci d’exposer tes maux au travers de mots.
Merci Mona pour l’espoir et les victoires.