Corps de Lewy : sortir les patients de l’errance
Souvent confondue avec Alzheimer ou Parkinson, la maladie à corps de Lewy reste méconnue. Pourtant, elle concerne des milliers de familles et provoque encore une longue errance diagnostique.
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La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative encore trop peu connue du grand public. Elle touche principalement les personnes de plus de 50 ou 60 ans et se manifeste par des troubles cognitifs, moteurs, comportementaux et du sommeil. Sa particularité tient à la grande variabilité des symptômes : une personne peut sembler très lucide à certains moments, puis présenter rapidement une confusion, une somnolence importante ou des hallucinations.
Cette maladie est souvent qualifiée de « caméléon », car elle peut ressembler à la maladie d’Alzheimer, à la maladie de Parkinson ou à certains troubles psychiatriques. Les hallucinations visuelles, les fluctuations de l’attention, les troubles du sommeil paradoxal, la rigidité musculaire ou le ralentissement des mouvements peuvent apparaître de manière progressive et désorienter les proches comme les professionnels.
En France, la maladie à corps de Lewy concernerait environ 200 000 à 250 000 personnes. Pourtant, une grande partie des patients ne seraient pas diagnostiqués. Cette méconnaissance entraîne une véritable errance médicale : diagnostics erronés, consultations multiples, manque d’information au moment de l’annonce et absence d’orientation adaptée. Pour les familles, cette période est souvent marquée par l’incompréhension, l’épuisement et parfois ce que l’on appelle le « deuil blanc », lorsque la personne aimée est toujours présente physiquement mais semble s’éloigner psychiquement.
La récente médiatisation de cette pathologie, notamment après la disparition de Nathalie Baye, a remis en lumière une réalité longtemps restée dans l’ombre. Comme avant elle Robin Williams ou Catherine Laborde, ces figures connues rappellent que la maladie à corps de Lewy ne se limite pas à des symptômes médicaux : elle bouleverse les identités, les relations et le quotidien des proches aidants.
Face à cette situation, les associations plaident pour une meilleure reconnaissance de la maladie, une formation renforcée des professionnels de santé et la création d’un parcours de soins plus clair. L’enjeu est essentiel : diagnostiquer plus tôt, accompagner mieux et éviter que les familles ne restent seules face à une maladie complexe.
S’il n’existe pas encore de traitement curatif, une prise en charge adaptée peut améliorer la qualité de vie. Les traitements symptomatiques, les consultations mémoire, l’accompagnement médico-social et le soutien aux aidants jouent un rôle central. Mieux connaître la maladie à corps de Lewy, c’est donc déjà agir : pour repérer les signes, orienter plus rapidement les patients et reconnaître la place indispensable des proches.
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