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Maladie de Charcot : des démarches MDPH enfin accélérées

Une nouvelle procédure accélérée pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot permet désormais un traitement prioritaire des demandes auprès des MDPH. Une avancée importante pour réduire les délais et améliorer l’accès aux aides.

Personne En Chemise Bleue Et Pantalon Gris Debout Sur Un Lit D'hôpital
Personne En Chemise Bleue Et Pantalon Gris Debout Sur Un Lit D'hôpital
RDNE Stock project © Pexels

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative grave et évolutive qui entraîne progressivement une paralysie des muscles. Face à la rapidité de son évolution, les démarches administratives pour obtenir des aides étaient souvent trop longues pour les patients et leurs familles. Une réforme récente vise justement à répondre à cette urgence.

Une procédure accélérée pour les demandes auprès des MDPH

La loi du 17 février 2025 a instauré une procédure dérogatoire accélérée pour les personnes atteintes de maladies évolutives graves comme la maladie de Charcot. Elle concerne notamment les demandes d’attribution des droits et prestations ou l’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap.

Concrètement, les Maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH) doivent désormais identifier ces dossiers dès leur dépôt afin de les traiter de manière prioritaire. L’évaluation se fait en collaboration avec des centres de référence spécialisés dans les maladies rares, ce qui permet d’adapter plus rapidement les aides aux besoins des patients.

Une fois le dossier étudié, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes en situation de handicap (CDAPH) doit statuer dès sa première réunion suivant la réception de la demande, afin d’accélérer l’accès aux droits et aux prestations nécessaires.

Une avancée importante pour l’accès aux aides

La réforme prévoit également une dérogation à la limite d’âge de 60 ans pour bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH). Cette mesure corrige une inégalité importante, puisque la maladie de Charcot se déclare souvent après cet âge et empêchait auparavant de nombreuses personnes d’accéder à cette aide essentielle.

La PCH permet de financer plusieurs formes de soutien :

  • aide humaine au quotidien,

  • aides techniques,

  • aménagement du logement ou du véhicule,

  • frais de transport ou d’accompagnement.

Grâce à ces mesures, les personnes touchées par cette maladie à évolution rapide devraient pouvoir obtenir plus rapidement les ressources nécessaires pour adapter leur quotidien et maintenir leur autonomie le plus longtemps possible.


Sources


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