...  l’insuffisance des moyens accordés à la prise en charge de l’épilepsie, et réclament aux autorités une stratégie nationale globale et des mesures concrètes. Si certaines avancées ont pu être constatées ces dernières années, cela reste très en-deçà des besoins réels.

Dans d’innombrables situations, les droits, lorsqu’ils ont été acquis, ne garantissent pas pour autant l’application des mesures correspondantes. Constamment, les malades et leurs aidants doivent expliquer l’épilepsie et justifier la réalité de leurs besoins : pour obtenir les aménagements liés à leur handicap, suivre une scolarité, trouver un emploi ou s’y maintenir, avoir une place dans un établissement adapté, obtenir des prestations sociales, être admis comme les autres dans une vie sociale normale qui tienne compte de leur épilepsie sans en faire un motif d’exclusion de facto.

La méconnaissance par le grand public, les médias et les institutions autour de l’épilepsie constitue un frein majeur. Le tabou qui entoure encore l’épilepsie isole et fragilise un peu plus les personnes qui en sont atteintes. Ce sont autant de violences supplémentaires qui s’ajoutent à leur combat quotidien contre cette maladie sournoise.

En tant qu’association nationale, notre mission est de représenter les personnes concernées, patients et aidants, de défendre leurs droits et de porter leur voix. À travers ce Manifeste, ils racontent leur vie avec ce fardeau qu’est l’épilepsie, auquel s’ajoute la colère et le sentiment d’être laissés pour compte avec une maladie qui, au fil des années, peine à être prise au sérieux et à recevoir une attention suffisante des pouvoirs publics.