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Quand le corps lâche : penser la maladie autrement

À travers son ouvrage Épuisé, Johann Margulies raconte la chute brutale provoquée par l’encéphalomyélite myalgique et transforme cette épreuve en une réflexion philosophique sur la fatigue chronique et l’invisibilité des malades.


À 28 ans, en pleine ascension professionnelle, Johann Margulies s’effondre. Une fatigue profonde, irrépressible, vient briser son quotidien. Trois années d’errance médicale s’ensuivent, jusqu’au diagnostic : encéphalomyélite myalgique, plus connue comme syndrome de fatigue chronique. Une maladie encore largement méconnue et souvent minimisée.

Dans Épuisé, l’auteur – philosophe de formation et ancien cadre dirigeant – retrace ce basculement soudain dans une « vie minuscule », une existence ralentie, contrainte, semblable à celle de nombreuses personnes atteintes de handicaps invisibles. À mi-chemin entre journal intime et essai, il donne à voir l’expérience du corps défaillant, de la solitude forcée et de l’incompréhension sociale.

Margulies offre une critique incisive d’une société obsédée par la performance, incapable d’accueillir la lenteur, la vulnérabilité et le temps des corps malades. Il interroge : que devient-on quand le corps cesse de répondre ? Comment rester sujet lorsque le quotidien se réduit à survivre, minute après minute ?

L’auteur raconte également comment sa chute l’a conduit à une “résurrection digitale” : une présence accrue sur les réseaux sociaux, un exutoire pour exprimer colère et lucidité, et un espace où il reconstruit une parole que son corps ne lui permet plus de porter.

Mais plus qu’un témoignage, Épuisé propose une philosophie de l’épuisement comme acte de résistance. Refusant de réduire sa vie à la maladie, Margulies invite à repenser notre rapport au temps, à nos limites et à l’attention portée aux existences fragiles. Il ouvre une voie pour reconnaître la profondeur des vies entravées et la force politique de celles et ceux que l’on nie souvent.

Un ouvrage essentiel pour mieux comprendre l’invisibilité des maladies chroniques et la nécessité d’une société réellement inclusive — un enjeu cher à Autonomia et à tous les acteurs de l’autodétermination des personnes en situation de handicap.

Sources


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