Comment les familles s’organisent-elles pour disposer d’aidants professionnels? Quelles difficultés rencontrent-elles ? Quels sont les dispositifs existants pour les accompagner dans la mise en place et la gestion de ces tierces personnes ? Quels sont les financements disponibles ? Six ans après l’entrée en vigueur de la prestation de compensation du handicap, VLM dresse un bilan de la situation.

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Le magazine consacre également deux pages à la préparation de la rentrée scolaire. On n’est qu’en février ? Anticiper permet d’éviter une partie des obstacles auxquels continuent d’être confrontés les élèves en situation de handicap à chaque rentrée.

En savoir plus sur la scolarisation des enfants souffrant de maladies neuromusculaires

Dans la rubrique infos médicales, le magazine s’attarde sur la gestion de la douleur, souvent reléguée au second plan. Si elle est aujourd’hui reconnue, elle reste difficile à appréhender tant pour les malades que pour les médecins.

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Sur le plan scientifique, on découvre les premiers résultats encourageants pour la thérapie génique de la gamma-sarcoglycanopathie.
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Sans oublier le portrait de Fulvio Mavilio, nouveau directeur scientifique du Généthon, dont le parcours professionnel est détaillé : en 20 ans, de l’Italie à la France, en passant par les Etats-Unis, l’enthousiasme du Napolitain pour les biothérapies ne s’est pas démenti.

Source http://www.afm-telethon.fr