Ce que nous retiendrons de la discussion est le besoin fondamental de lieux de rencontre (même virtuels) et d’espaces d’échanges entre personnes concernées. Pouvoir échanger est salvateur et permet de poser les premiers jalons de solutions communes.

Nos participants nous ont fait part de leurs difficultés à trouver l’équilibre avec leurs proches aidants entre autonomie/dépendance et bienveillance/intrusion. En effet, en voulant bien faire, les proches prennent parfois trop de place quitte à faire disparaître le rôle initial de la personne en situation de handicap: celui de mère, de grande sœur, de frère, etc. Un ton autoritaire, supérieur voire infantilisant peut être pris par ces derniers. Une de nos participantes s’est d’ailleurs exclamée lors de l’échange: “Laissez-moi de la place pour être autonome !” Ils ont cependant souligné le rôle clé de leurs proches comme tuteurs de résilience.

Ils se sont ensuite confiés sur les jugements des personnes extérieures lorsqu’ils sont mis en couple ou sont devenus parents. La citation de Laurent Heck, psychologue spécialisé dans la thématique du handicap fait écho à leur propos: “ Et s'il est vrai qu’aucun parent ne dispose d'un manuel pour devenir un bon parent, devenir parent d'un enfant handicapé demande d'aller encore plus vers l’inconnu, d’être un peu un « pionnier qui nage à contre-courant ” . Une des participantes nous a partagé un épisode marquant de sa vie de maman: ses enfants ont une fois été convoqués au centre PMS sans sa consultation préalable pour évaluer la pénibilité de la situation pour ces enfants élevés par une mère en situation de handicap. Bien que dans le cas présent, la manœuvre de l’école était maladroite, inadéquate et incorrecte, ils ont évoqué le besoin d’espace/ asbl pour ces enfants où ils pourraient s’exprimer et partager leurs difficultés à faire face au regard des autres. Ils font leur maximum pour que leurs enfants n’aient jamais à assumer un rôle de “jeunes aidants”. 

Nous avons également listé ensemble les obstacles majeurs auxquels ils font face lorsque famille et handicap se rencontrent. Sont alors ressortis: la non-compréhension et la méconnaissance des handicaps par la société, la primauté du handicap sur leur personnalité, la difficulté à trouver de l'aide extérieure à la famille pour préserver leur rôle initial, la non-accessibilité des restaurants, des crèches des cinéma, etc., la dépendance financière au sein du couple (prix de l’amour et déconjugalisation de l’AAH), le manque d’aides techniques adaptées (maxi cosy, berceau…) et la perte d’identité de mère/ père au profit de l’aidant.

Nous avons pour finir établi des actions à mettre en place.

1. Sensibiliser à une écoute de la personne en situation de handicap et sa famille
2. Sensibiliser les aidants proches à préserver l’autonomie de la personne en situation de handicap
3. Diffuser massivement les initiatives tels que ces webipairs
4. Multiplier les lieux de partages et les espaces de parole
5. Travailler sur l’image et la représentation du handicap
6. Prôner la communication des émotions et des frustrations sous toutes ses formes (peinture, dessin, écriture, gribouiller, crier)

Suite à l’échange, nous vous recommandons également ces deux ouvrages:

• Le concept de la résilience de Boris Cyrulnik (disponible aux formats livre et podcast)
• La petite casserole d’Anatole d’Isabelle Carrier 

Nous sommes persuadés que l’intelligence collective nous emmène au-delà de nos limites et de nos perceptions du réel et nous vous remercions pour cet échange riche.