Sociologue à l'Inserm, Myriam Winance s'appuie sur les récits de parents d'enfants polyhandicapés pour proposer une lecture de la parentalité comme invention permanente, réajustée à un enfant qui ne correspond à aucun modèle attendu.

Elle accorde une attention particulière aux gestes de soin ordinaires — nourrir, laver, installer, bercer — qu'elle analyse comme la matrice concrète du lien parent-enfant, plutôt que comme de simples contraintes techniques.

Le livre s'adresse aux familles concernées, qui peuvent s'y reconnaître, et aux professionnels de l'accompagnement précoce, des CAMSP et des services de répit, à qui il propose un autre regard sur ce que font ces parents au quotidien.