Présentation de FOCUS Fibromyalgie Belgique Historique Notre association prend son origine voici 10 ans lors de la signature de ses premiers statuts parus au Moniteur Belge en date du 29 mars 1998. Ses principaux buts étaient de venir en aide aux patients souffrant du syndrome de fibromyalgie (SFM) en vue de briser leur isolement moral et de les informer à propos d’une pathologie souffrant d’un très large déficit d’information. Dès le départ, notre Conseil d’Administration s’est adjoint un Comité scientifique afin d’avaliser la littérature médicale diffusée auprès de différents publics, et ce avec le plus grand respect de règles éthiques et déontologiques. Actualités Suite à la parution de nos nouveaux statuts sur le site du Moniteur Belge le 03 mars 2008 est née la présente dénomination ‘FOCUS Fibromyalgie Belgique’, en abrégé Focus FM, venue officialiser un champ d’action largement diversifié au fil des années de notre existence en tant qu’Association Sans But Lucratif. Désormais, nous nous inscrivons autant que possible dans le travail en réseau. Finalités Selon la rédaction de ses derniers statuts : *Guider les personnes atteintes de fibromyalgie, leur apporter soutien moral et orientation sociale *Aider et informer leur entourage familial, professionnel et socioculturel *Participer à la diffusion de l’information concernant la fibromyalgie *Promouvoir toute action visant à améliorer l’autonomie du patient fibromyalgique *Instruire le patient pour faciliter son intégration dans le monde du handicap et dans la société *Favoriser le travail en réseau pour tout ce qui touche à la problématique de la fibromyalgie *Etablir des contacts, échanges et partenariats avec des associations belges et étrangères *Sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé L’association poursuit la réalisation de son but par tous moyens, et notamment par la diffusion d’informations et de messages à destination tant du corps médical, paramédical, socioprofessionnel que du grand public Sans que cette énumération d’activités soit limitative, elle : - publie des revues et dossiers thématiques se rapportant à la fibromyalgie, notamment à la douleur chronique et la réadaptation fonctionnelle - organise des campagnes d’information - participe à, ou organise elle-même, des séances d’informations et des conférences, médicales ou sociales - s’adjoint un comité scientifique - prend part à des plateformes et autres structures concernées par la santé ou l’action sociale - propose un site web - prête son concours dans le cadre de formations pluridisciplinaires - organise des groupes de paroles et de discussion, des permanences téléphoniques - sensibilise le monde politique - informe les acteurs sociaux à propos de la fibromyalgie - constitue un centre de documentations et une banque de données à l’intention de différents publics L’association peut accomplir tous les actes se rapportant, directement ou indirectement à son but. Elle peut collaborer avec d’autres associations, institutions, hôpitaux et autres organismes ayant des buts similaires ou dont l’activité contribue à la réalisation de ceux-ci. L’entièreté de nos statuts peuvent être trouvés sur le site du Moniteur Belge sous le numéro 39640, en date du 12 mars 2008. Publications *‘L’F.M.éride’, trimestriel publié à l’intention des patients et toute autre personne intéressée issue de leur entourage, du monde médical, paramédical, social et celui du secteur de l’emploi. Chaque numéro propose un thème différent autour duquel le lecteur est invité à réagir en livrant son témoignage. Ce périodique mentionne également des articles spécifiquement médicaux, parfois relevés (et traduits si nécessaire) dans des revues émanant des associations de fibromyalgie étrangères avec lesquelles Focus Fibromyalgie Belgique est en contact. *‘La fibromyalgie, un guide pour tous’, brochure de 40 pages, exclusivement distribuée par Focus FM. Ce livret singulier aborde les aspects engendrés par le SFM aussi bien au niveau des symptômes, de leurs causes et mécanismes, de la thérapeutique et prise en charge spécifiques que des conséquences au niveau familial, social et professionnel. *‘Fibromyalgie : Quand mots et maux rencontrent l’invisible’, principalement diffusé par notre association. Le chapitre médical est signé par le Docteur Etienne Masquelier, Spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation à l’U.C.L. . Ce livre présente la particularité de refléter les étapes successives rencontrées par les patients fibromyalgiques, et ce dès les premiers ressentis de leur maladie jusqu’à ce qu’ils parviennent à ce qui est convenu d’appeler son ‘acceptation’ au travers des difficultés inhérentes à leur état, y compris celles liées à la non-reconnaissance des invalidités qu’elle engendre. Cet ouvrage est particulièrement apprécié par des groupes socio-éducatifs mis en place dans certains centres de la douleur. Il termine sur une note d’espoir invitant le lecteur à s’auto-responsabiliser. *Un portefeuille d’articles scientifiques, principalement proposé en anglais, est destiné aux médecins. Ce dernier a été élaboré par le Comité Scientifique de l’association. *En sus de ces publications, l’association propose une liste de documents spécifiques repris sur un bon de commande délivré sur simple demande. *Dans les prochains mois, Focus FM distribuera un nouveau livre concernant la réhabilitation fonctionnelle du patient fibromyalgique, écrit par Jacques D’Haeyère, kinésithérapeute à l’U.C.L. Cet ouvrage traitera un important volet de la prise en charge thérapeutique de la fibromyalgie. Sur conseil de son kinésithérapeute (indépendant ou attaché à une structure de santé), ce livre servira de guide au patient dans la pratique régulière d’exercices physiques (modérés et adaptés) afin d’augmenter sa capacité de résistance à l’effort, ce qui aura pour but d’améliorer son seuil de tolérance à la douleur. Activités tout public S’inscrivant dans le cadre du 10ème anniversaire de notre association, celles-ci sont particulièrement nombreuses en 2008 et se concrétisent, entre autres, par la mise en place de conférences en Communauté Française (Wallonie-Bruxelles). Ces activités sont annoncées au fur et à mesure dans notre périodique, ainsi que sur notre site. Appel est lancé à toute personne acceptant de diffuser nos affiches à ce sujet. Il est primordial de fracturer le trop grand déficit d’information en matière de fibromyalgie. Un congrès international a lieu à Perpignan le 31 mai en partenariat avec la Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie. Le colloque annuel de Focus FM est prévu à Bruxelles en date du 11 octobre. Des activités ludiques sont également prévues. Citons quelques activités récurrentes *Différentes antennes régionales, appelées ‘groupes relais’, accueillent mensuellement les patients, accompagnés ou non de leurs proches, sous la guidance de bénévoles ayant suivi une formation à l’écoute continuée. *Une animation spécifique, ‘Rencontre Familles’ assurée par un(e) psychologue permet à l’entourage du patient de pouvoir s’exprimer afin d’améliorer, voire restaurer, le dialogue entre la famille et la personne souffrant d’une maladie douloureuse chronique. *Une autre animation, ‘Rencontre Jeunes FM’, est proposée sous forme d'ateliers. *Une permanence téléphonique, appelée ‘fibrophone’, permanence assurée par un personnel formé à cet effet. Les jours et heures proposés se trouvent sur notre répondeur téléphonique (060 37 88 58). *Une (in)formation au sujet de la fibromyalgie est proposée aux professionnels (infirmières, aide-familiales,…). Les renseignements ad hoc peuvent être fournis par notre secrétariat. *Un témoignage de patient peut être assuré dans les écoles sur simple demande. *Une aide est apportée aux étudiants dans le cadre de leurs Travaux de Fin d’Etudes. *Des interpellations du monde politique sont régulièrement assurées. *Focus FM peut également participer à la mise en place d’études ou d’actions spécifiques. *Nous restons ouverts à toutes autres suggestions, demandes de partenariats, … Acquis et Actions pour contribuer à la résolution de la problématique de la fibromyalgie *Les patients fibromyalgiques bénéficient désormais d'un remboursement préférentiel pour 60 séances de kinésithérapie annuelles. Pour ce, une attestation confirmant le diagnostic doit être introduite auprès de sa Mutualité. Elle-ci doit être délivrée par un médecin faisant partie d’une équipe pluridisciplinaire de la douleur, ou encore par un spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation, ou un spécialiste en rhumatologie. *Depuis juillet 2007, les patients peuvent obtenir un remboursement partiel sur l’achat d’analgésiques sur présentation d’une attestation spécifique remplie par leur médecin généraliste. *L’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes et notre association ont réalisé la première grande enquête nationale sur « L’état de santé lié à la fibromyalgie ». Les résultats partiels de cette enquête menée dans le cadre de la maladie chronique se trouvent sur leur site : www.mc.be (Dossier thématique n° 6). *La fibromyalgie entraîne non seulement un état chronique, mais est aussi une pathologie douloureuse chronique. Les douleurs récurrentes de la FM, comme toute douleur, entraîne des invalidités physiques limitant le patient. C’est pourquoi, depuis quelques années, notre association est membre du Conseil d’administration du Belgian Disability Forum (disability = handicap). *Nous sommes également liés à la L.U.S.S. *Notre association est aussi membre de la Commission subrégionale de l’A.W.I.P.H. de Mons-Borinage. Cette démarche s’inscrit aussi dans le constat des répercussions de la douleur chronique par rapport au handicap. Dans le cas présent, la fibromyalgie est souvent surnommée ‘Le handicap invisible’. *Exclusivement à l’intention du monde judiciaire a été créée une banque de données spécifiques. *… Mons, le 15 mars 2008. Bernadette Joris, Présidente de Focus FM.