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Conférence
du jeu. 23 octobre 2008 au dim. 26 octobre 2008

INTERNATIONAL DEBRA CONGRES

Congrès international réunissant 20 à 25 associations Debra venant du monde entier. - conférence scientifique: recherche, thérapie génique, diagnostic prénatal, aspect psychosocial, ... - réunions de professionnels: infirmières, diéticiennes,
Nous soutenons les enfants et les adultes atteints de l'épidermolyse bulleuse (EB), une affection génétique de la peau, qui se caractérise par un décollement de la peau de la peau et des muqueuses sous forme de bulles. l'EB est très rare (1/20.000). La gravité est très variable, elle peut varier d'une forme peu sévère à des formes mutilantes, voir mortelles.UNE PEAU AUSSI FRAGILE QUE LES AILES D'UN PAPILLON.