Je suis QUI au fait ? Apres 63 ans de vie « hors du commun » j’aimerais partager avec vous l’aventure extraordinaire d’un enfant ,d’une adolescente et puis d’une adulte qui au depart n’aurait pas du naitre mais qui vit. Pourquoi un mauvais cailloux t’a fait chuter lourdement ma tendre maman ? Je suis donc nee ,enfant unique, d’une famille nombreuses …en mettant mes deux pieds en avant Oui ,la vie est si precieuse que mes parents nous ont donne une education d’enfant unique et cela m’a beaucoup servit .Des ma petite enfance point de photo mais un prenom qui me va si bien :Vinciane qui vient du latin « qui vaincra ». Accepter ce visage deforme par cette naissance tumultueuse a ete mon premier combat. Heureusement tres aimee par un pere qui fetait son anniversaire quatre jours apres le mien cela m’a beaucoup aide .Quelle complicite entre nous deux durant cette periode d’enfant sage de la periode appelee petite communion a l’adolescence.Puis soudain je vois progressivement un fosse s’ouvrir entre mes amies de classe et moi .Je m’accroche tant que je peux en choisissant ,sans en avoir conscience ,les meilleurs de la classe qui sont mes modeles ,celles que je voudrais etre dans mes reves les plus fou .Courir a en perdre haleine ,faire du tennis comme mes freres , faire des kilometres de velo dans le bois mais tout doit se faire pour moi a un rythme tres lent ,mesure tout en poursuivant une scolarite ou ….je suis bonne derniere .Pas de jugement ,pas de reproche sur cette situation mais un soutien permanent pour reprendre chaque matiere scolaire importante .Ecrire ,lire ,calculer et surtout avoir du plaisir de recevoir des « trucs et astuces » pour arriver en fin d’ecole primaire .Cela va beaucoup me servir pour la suite de mes etudes .Puis loin de ma famille ,en pleine campagne je continue bon gre mal gre un apprentissage scolaire sans devoir me deplacee car mes pieds gonflent si douloureusement que je ne peux plus poursuivre une scolarite proche de mon domicile .Pourquoi maman a tu toi aussi les pieds si gonfles que tu vis en permanences avec des bandages compressifs?Nous pleurons ensemble sur le quai de la gare a chaque retour au pensionat . Pourquoi n’ai je pas la possibilite d’ecrire durant plusieurs heures apres une partie de Volley Ball souvent ecourtee ?Pourquoi alors que les gouters aux tartines de pain frais, au sirop de Liege et chocolat chaud ne passent pas au dela de la bouche certains jours et d’autres oui ? Pourquoi ai je si soif quand mon ventre double de volume ,ce qui fait rire mes amies de chambree ,et que je ne sais rien avaler ?Pourquoi le matin je me reveille avec les paupieres si gonflees que je n’y vois rien ? Mais une fois par semaine je suis « comme tout le monde » quand nous allons a la piscine .J’essaye de ne pas faire trop d’effort physique toute la semaine pour etre bien pour ce rendez-vous aquatique. Vient le moment de choisir un metier et des etudes pour y arriver .Que faire ? Toujours epaulee par la premiere de classe ,Mimi ,qui me donne des coups de pouce ,je fais medecine. Je rejoint chaque soir pour le souper mes amis Franz ,Michel ,Marc ,Frederic qui logent dans la pedagogie pour garcons a cote de mon kot. Ils ont un an d’avance et chaque soir ils m’encouragent en me passant sylabus ,notes …La plupart deviendront psychiatre et cette idee me passe parfois dans la tete. Pourquoi pas moi ? Pas de deplacement ,pas d’effort physique important et pas d’obligation chaque jour d’etre au mieux de sa forme .Nous passons nos dernieres vacances fin aout ensemble a la cote Belge .Ce serront les derniers moments d’insouciance mais je ne le savais pas encore . Une « bete » hernie discale me cloue au lit quelques mois plus tard . « Pas de soucis mademoiselle dans 1-2 mois maximum vous reprendrez vos etudes »devenu ma vrai passion de savoir mais rien y fait .On me propose un traitement experimentale pour dissoudre ces disques.J’accepte immediatement .Comment croire que je ne puisse pas guerir ? Toutes mes etudes medicales sont basee sur la reussite et donc aucun echec possible . Je mettrai plus de vingt ans pour faire mes premiers pas sans douleur lancinante a plus de 600 km de la Belgique . Que faire de ce corps devenu source de douleur permanente ? Ou vivre ? Comment organiser mon autonomie avec des parents tout prêt a m’accueillir certes mais dont l’age me rappele qu’ils ne serront pas la durant la duree de ma propre vie ? Ils me laissent libre de choisir mon destin si difficile soit il .C’est donc a cote d’une clinique universitaire ,d’une bibliotheque medicale que jour apres jour ,sans ordinateur mais au contact des medecins specialistes qui logent proche de chez moi que je vois se dessiner l’espoir des avances medicales qui se preparent pour un avenir futur .Des « cliniques de la douleur » ,des progres des traitements neurochirurgicaux possible et surtout du questionement lancinant que je me pose .«Pourquoi suis je clouee sur ce lit de douleur » ? Enfin j’ai le nom de ma maladie de sang rare en 1996 "angioedeme héréditaire" .J’ai 44 ans .Quel traitement ? Aucun. Un jour je recois un ordinateur avec une ligne Internet .Souvenez vous comment cela fonctionnait en 2000 ? Comme un Fax et en moins de 24 heures ,n’ayant aucune notion d’informatique,tapant inlassablement des mots clefs soudain tout un site s’ouvre « You are not alone » . Ce serra le debut d’une aventure hors du commun de contact avec les personnes atteintes comme moi. Cela serra surtout le debut du but qui anime encore aujourd’hui mon quotidien . Trouver tout ceux qui ont une maladie rare dont ,sauf si c’est visible des la naissance, mettent en moyenne 15 ans pour etre diagnostique ,guerir parfois mais surtout soulager le plus souvent possible.Est ce un luxe ? La medecine que j’aime tant apres quinze ans de contact ,de rencontre entre nous ,n’a pas comme but premier de guerir a tout prix mais soulager ceux qui souffrent en leur offrant une medecine personnalisee sans etre necessairement performante,couteuse mais avec la satisfaction pour celle ou celui qui est aide comme celle ou celui qui aide de faire un travail apportant satisfaction mutuelle. Vinciane