Dit jaarlijkse budget stelt hen in staat om zelf ondersteuning en zorg te regelen, maar door deze halvering kunnen ze niet voorzien in de benodigde zorg voor hun zoon. "De manier waarop onze kinderen behandeld worden, is vernederend", benadrukt een ouder in het programma "Terzake".

Glenn Van den Eynde (27) is geboren met het fragiele X-syndroom, een zeldzame verstandelijke beperking. Met de mentale leeftijd van ongeveer 4 jaar heeft hij constante begeleiding en hulp nodig. In 2017 werd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een persoonsvolgend budget van 58.000 euro aan Glenn toegekend. Dit zou zijn ouders, Marc en Julienne, in staat stellen om voltijdse zorg voor hun zoon te kunnen bieden.

"Het wachten op het budget duurt al 6 jaar", zegt Marc, Glenns vader, in een reportage van "Terzake". "Ongeveer een half jaar geleden ontvingen we een brief van het VAPH waarin stond dat we de helft van het budget zouden ontvangen als onderdeel van een experiment. Maar toen we het goed bestudeerden, bleek dit bedrag zelfs minder dan de helft van het beloofde budget te zijn. Mijn vrouw heeft contact opgenomen met het VAPH en zij gaven aan dat het bedrag was aangepast na een herziening, wat resulteerde in minder geld."

Julienne, de moeder van Glenn, zegt: "Dit is schandalig. Omdat je als persoon maar half telt, krijg je slechts de helft. Moet mijn kind een proefkonijn zijn voor beleidsmaatregelen? Het VAPH heeft zelf bepaald waar we recht op hebben. Nu beweren ze dat we slechts de helft ontvangen. Dit is absoluut onrechtvaardig. We vragen niets buitengewoons, alleen waar we recht op hebben. De behandeling van onze kinderen is vernederend."

Eenzelfde lot treft ook Herman Hillen (65), die door een neurologische aandoening en ernstig gehoorverlies werd getroffen. Zes jaar geleden raakte hij na een zware val volledig immobiel. Het VAPH kende hem een persoonsvolgend budget toe om zelfstandig te kunnen wonen. In theorie dan, want Herman ontving dit budget alleen op papier. Na vijf jaar op de wachtlijst ontvangt hij nu minder dan de helft van het wettelijk toegezegde budget. Hierdoor werd hij gedwongen om op zijn 59e naar een woonzorgcentrum te verhuizen.

Herman zegt: "Het feit dat ik in een woonzorgcentrum moet verblijven, valt me zwaar. Maar ik heb geen andere keuze, omdat ik niet genoeg geld heb om thuis te blijven en tegelijkertijd de benodigde zorg en hulp te krijgen. Ik geef echter de voorkeur aan controle over mijn eigen leven, iets wat hier niet mogelijk is."

Het persoonsvolgend budget is een manier waarop mensen met een handicap financiële ondersteuning van de overheid kunnen aanvragen om zelf hun ondersteuning te betalen. Jo Vandeurzen (CD&V), die van 2009 tot 2019 minister van Welzijn was, introduceerde deze budgetten om mensen met een handicap meer zeggenschap te geven over hun leven.

Echter, door een hervorming van het systeem krijgen veel aanvragers nu veel minder dan aanvankelijk door de Vlaamse overheid was toegezegd. Het "deelbudget" - een experiment waarbij 1.100 mensen slechts de helft van hun budget ontvangen - heeft voor veel ongenoegen gezorgd. De overheid wil hiermee beoordelen of dit deelbudget voldoende is om aan de hoogste noden te voldoen. Hiermee hoopt Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) al zo veel mogelijk mensen enigszins te kunnen ondersteunen.

De 1.100 mensen die de helft van hun budget hebben ontvangen, hadden de mogelijkheid om dit deelbudget te weigeren. Echter, zij zouden dan op de wachtlijst blijven staan, waar het jaren kan duren voordat ze enige financiële steun krijgen. "De overheid heeft aangegeven dat ze het resterende deel van het budget op een bepaald moment zullen toekennen, maar er is geen concrete datum vastgesteld", zegt Dave Ceule, algemeen directeur van Onafhankelijk Leven, in "Terzake". "Sommige mensen staan al 20 jaar op de wachtlijst."

Glenns ouders en Herman hebben, samen met zeventien anderen, daarom de stap naar de rechter gezet. "Sommige mensen beginnen er niet eens aan omdat ze moegestreden zijn", zegt Marc. "Maar wij doen het voor Glenn. En voor al die andere mensen."

Sommigen zijn misschien tevreden dat ze al een deel van het geld hebben ontvangen, omdat het hen wellicht wat verlichting brengt, aldus Ceule. "Maar uiteindelijk hebben alle betrokkenen de procedure doorlopen en hebben zij het recht op een kwalitatief leven."

Voor veel mensen met een handicap is het een daad van wanhoop om naar de rechter te stappen, merkt Luc Demarez, voorzitter van vzw Grip, een belangenorganisatie voor personen met een handicap, op. "Onderhandelingen hebben duidelijk geen effect gehad. Dit is de reden waarom we naar de rechter stappen. De overheid is duidelijk niet betrouwbaar; ze doet beloftes die ze niet nakomt."

Volgens Ceule is de herziene procedure op zichzelf positief, omdat deze meer op maat is. "Maar er is geen dialoog geweest met de mensen die de procedure al geruime tijd hebben doorlopen en nu dubbel worden getroffen."

"Tegelijkertijd beweert de overheid dat er budget nodig is voor een kwalitatief leven, maar ze stelt geen middelen ter beschikking. Elke minister moet opnieuw onderhandelen voor een budget. Waarom wordt dit niet, zoals bijvoorbeeld bij pensioenen, opgenomen in de begroting? Op deze manier wordt er gespeeld met mensenlevens."

Voor meer informatie klik hier