Descriptie :

Het Marfan syndroom is een genetische aandoening die het bindweefsel aantast.

In 1896 beschreef professor Antonin Marfan dit syndroom voor het eerst bij een klein meisje met bijzonder lange ledematen en vingers. Haar naam was Gabrielle. Hij vermoedde - terecht - dat ze geboren was met bindweefselbeschadiging. Hij noemde de aandoening dolichostenomelia (lange, dunne ledematen). Pas later werd het bekend als het Marfan syndroom.

Bindweefsel is vooral steunweefsel; het is aanwezig in alle lichaamsweefsels.

Als het bindweefsel is aangetast, is dit vooral merkbaar in weefsels die er rijkelijk mee zijn bedeeld:

• het cardiovasculaire systeem

• het skelet

• de ogen

Vaststellen dat iemand het Marfan syndroom heeft is een complex proces dat de tussenkomst van verschillende specialisten vereist.



De vereniging
Met de hulp en steun van artsen wil de Belgische Marfan Syndroom Vereniging

• het Belgische, voornamelijk Franstalige publiek bewust maken van het bestaan van het Marfan syndroom

• nauwkeurige informatie over het syndroom te verstrekken aan patiënten, hun familie en gezondheidswerkers

• het informeren van zowel het publiek als de medische gemeenschap over het Marfan syndroom

• het aanmoedigen van de oprichting van lokale steungroepen

• het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

• haar leden vertegenwoordigen bij overheidsinstanties en internationale verenigingen

• medisch onderzoek te ondersteunen


Contactgegevens
Rue du Beau Vallon 176
5002 Sint-Servais, België
Secretariaat: +32 (0)470/42 91 39
Penningmeester: +32 (0)87/66 16 61