Wie zijn de leden van EURORDIS?

EURORDIS - Rare Diseases Europe is een unieke non-profit alliantie van meer dan 800 organisaties voor zeldzame ziekten uit meer dan 70 landen die samenwerken om het leven van de 30 miljoen mensen met zeldzame ziekten in Europa te verbeteren.

EURORDIS vertegenwoordigt 30 miljoen mensen die leven met meer dan 6.000 verschillende zeldzame ziekten en pleit bij de Europese Commissie en andere Europese instellingen voor beleid dat tegemoet komt aan de behoeften van patiënten met zeldzame ziekten en hun families.

Wat doen ze?

EURORDIS wil de levenskwaliteit van mensen met zeldzame ziekten in Europa verbeteren door op Europees niveau te pleiten voor onderzoek, diagnose, behandeling en autonomie van mensen met zeldzame ziekten.

Door patiënten, families en organisaties op het gebied van zeldzame ziekten met elkaar in contact te brengen, alle belanghebbenden samen te brengen en de gemeenschap van zeldzame ziekten te mobiliseren,

versterkt EURORDIS de stem van mensen
van mensen die leven met een zeldzame ziekte en beïnvloedt onderzoek, beleid en diensten.

EURORDIS ondersteunt ook de oprichting en ontwikkeling van nationale allianties voor zeldzame ziekten en Europese federaties en netwerken voor zeldzame ziekten.

EURORDIS wordt gesteund door haar leden en door de AFM - Téléthon, de Europese Commissie, bedrijfsstichtingen en de gezondheidsindustrie.

EURORDIS is opgericht in 1997