Qui sont les membres d'EURORDIS ?

EURORDIS - Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, de plus de 800 organisations de lutte contre les maladies rares, issues de plus de 70 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

EURORDIS représente 30 millions de personnes atteintes de plus de 6 000 maladies rares distinctes et plaide auprès de la Commission européenne et d'autres institutions européennes en faveur de politiques qui répondent aux besoins des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs familles.

Ce qu'ils font ?

EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe en défendant, au niveau européen, la recherche, le diagnostic, le traitement et l'autonomie des personnes atteintes d'une maladie rare.

En mettant en relation les personnes atteintes d'une maladie rare, les familles et les organisations de lutte contre les maladies rares, ainsi qu'en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares,

EURORDIS renforce la voix des personnes
des personnes vivant avec une maladie rare et influe sur la recherche, les politiques et les services.

EURORDIS soutient également la création et le développement d'alliances nationales pour les maladies rares et de fédérations et réseaux européens spécifiques à ces maladies.

EURORDIS est soutenue par ses membres et par l'AFM - Téléthon, la Commission européenne, des fondations d'entreprise et l'industrie de la santé.

EURORDIS a été fondée en 1997