IF werd in 1979 opgericht door mensen met spina bifida en hydrocefalie (SBH) en hun families. In de loop der jaren is het uitgegroeid van een vrijwillige vereniging tot een professionele gehandicaptenorganisatie met een wereldwijde dekking, een democratische structuur en transparante en controleerbare processen. De International Federation for Spina-Bifida and Hydrocephalus heeft een speciale consultatieve status bij de Economische en Sociale Raad van de Verenigde Naties en een participatieve status bij de Raad van Europa.