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Association Belge pour les Enfants et les Adultes atteints d’une Maladie Métabolique - BOKS asbl

BOKS vzw : Soutien pour les maladies métaboliques rares.

Description

BOKS vzw souhaite fournir des informations et aider à optimiser la qualité et la quantité de vie des personnes atteintes d'une maladie métabolique.

L'association a été fondée en 1994 par un couple courageux. En 1987, on leur a dit que leurs deux fils souffraient d'une maladie métabolique potentiellement mortelle. Ils ont parcouru le labyrinthe des demandes de médicaments, de nourriture spéciale, etc. Les parents sont entrés en contact avec d'autres parents et ont décidé de créer BOKS vzw pour s'informer et se soutenir.

4 piliers

Le fonctionnement de BOKS vzw s'articule autour de 4 piliers :

1. Plaidoyer

BOKS vzw vise à atténuer les inquiétudes des patients et de leurs familles. Cela fait une grande différence pour eux. Nous assistons à des conférences, préparons des dossiers, participons aux débats, informons nos membres via infoBOKS et les réseaux sociaux ou via des groupes de travail pour chaque maladie.

2. Sensibiliser et informer

BOKS asbl s'efforce d'assurer la participation la plus normale possible à la société pour les personnes atteintes d'une maladie métabolique. Ce n'est pas toujours facile en raison des enquêtes fastidieuses, des soins constants pour la nutrition et la mobilité, etc.

BOKS vzw organise également des séances d'information et des conférences à ce sujet afin que le grand public comprenne mieux ce problème et son impact. L'intégration et la participation des patients ne sont possibles que par la compréhension.

Souhaitez-vous une présentation? Contact!

3. Contact membre 

BOKS peut offrir une aide individuelle dans toutes les phases du processus de la maladie.

4. Contact avec d'autres malades

En tant qu'association de patients, BOKS vzw réunit ses membres lors de journées familiales et de week-ends spéciaux. Ce contact avec les autres malades a un effet curatif. Les membres se parlent et partagent leurs expériences. Les parents ou les personnes atteintes d'une maladie métabolique se reconnaissent dans les histoires d'autres parents, personnes atteintes d'une maladie métabolique et qui comprennent ce qu'elles vivent.

BOKS vzw essaie également de fournir à ses membres toutes les informations possibles sur les nouveaux développements et possibilités.

 

Contacts
Avenue Florale 35 A
9120 BEVEREN-HAAS
secretariaat@boks.be
0498 70 15 03