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BAP et sclérose latérale amyotrophique

Permettez-moi de me présenter : je suis Pierre Lison, habite à Ellezelles dans le Hainaut et je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique. Je suis également membre de l’ ALS LIGA.

BAP fonctionne en Flandre depuis plusieurs années et depuis peu à Bruxelles. Au niveau wallon, un projet pilote a été initié mais celui-ci prendra fin décembre de cette année 2008.
Dois-je vous dire l'importance de cette aide matérielle conséquente qui vous permet d'être aider à domicile par une personne choisie par vous et de la payer pour cette aide, de rester intégrer dans votre cadre familial, d'être aider dans vos tâches quotidienne , d'être à nouveau autonome grâce à l'aide que vous apporte ce BAP.

Je voudrais agir pour que cela fonctionne réellement en Wallonie car le projet pilote du BAP ne concerne que 18 personnes.

Il est à souligner qu'aucun patient atteint de sclérose latérale amyotrophique n'est représenté dans cette étude de faisabilité.

Mr Reviers et moi-même avons rencontré le responsable du dossier au Cabinet du ministre Donfut à Namur.
Le projet pilote sera évalué lors d’une réunion avec les différents acteurs en septembre 2008.
Lors de cette réunion d’évaluation, nous avons obtenu du Cabinet du ministre qu’un représentant de la ALS LIGA pourrait expliqué son expérience de vie.

Ne pouvant bénéficier ce BAP, je ne sais pas comment cela fonctionne exactement et pratiquement chaque jour. Je suis néanmoins disposer à relayer cette expérience de vie mais avec votre aide. Je ne serais que votre porte parole. J’aurais besoin de votre aide pour connaître tout les avantages au quotidien qu’apporte le BAP.
Pourriez –vous m’aider à expliquer en quoi le BAP peut être une aide considérable dans la vie d’une personne qui a la sclérose latérale amyotrophique ?
Qu’est ce qui change dans la vie d’une personne bénéficiant du BAP pour elle personnellement, pour son entourage et sa famille ?
Quels sont les avantages par rapport aux aides de la mutualité ou des services des CPAS ?
Quels sont les arguments en faveur du BAP que je dois dire dans cet exposé ?

Bref, je voudrais faire un plaidoyer convaincant basé sur vos souhaits pour instaurer le BAP en Wallonie. Aidez-moi à trouver des arguments.

J’ai vraiment besoin de votre aide pour pouvoir expliquer à tout le monde lors de cette réunion que le BAP est une besoin absolue et non une aide

Merci d’avance et à bientôt

Pierre Lison

Répondez-moi sur mon adresse suivant:
pierre.lison@skynet.be

0474/74.02.12