D’objet de soins à citoyen ! par Dr. Adolf D. RATZKA, Independent Living Institute

“Independent Living” (vie autonome) et “Direct Payments” (paiement direct) pour assistance personnelle (extrait) (Traduction : J.M. Huet)

Les personnes en situation de handicap veulent les mêmes opportunités et pouvoir faire les mêmes choix dans la vie de tous les jours que leurs frères et soeurs valides, voisins et amis, ceci va de soi. Ceci inclut de grandir dans leurs familles, d’aller dans l’école du quartier, d’utiliser les mêmes bus, de trouver un emploi correspondant à leur formation et à leurs capacités, avoir un accès aux services et lieux publics, à la culture et aux loisirs. Comme tout le monde, les personnes en situation de handicap ont besoin de prendre en charge leur propre vie, de penser et de s’exprimer elles-mêmes sans intervention des autres
Pour des personnes gravement handicapées il y a deux conditions principales : une assistance personnelle et un environnement accessible incluant un logement lui-même accessible
Sans ces deux conditions, la personne gravement handicapée ne peut choisir qu’entre être un fardeau pour sa famille ou vivre en institution

Assistance Personnelle

L’assistance par du personnel rémunéré permet à l’usager d’effectuer des activités de la vie de tous les jours comme se laver, s’habiller, aller aux toilettes, s’occuper de la maison, faire du shopping, préparer le repas, nettoyer, ... L’assistant aide l’usager au travail, en ville, en voyage ... Il aide dans la communication et à structurer la journée le cas échéant. En résumé, l’assistant aide dans les activités que l’usager aurait faites lui-même s’il n’avait pas été une personne handicapée physique, sensorielle ou mentale
L’assistance personnelle suppose que l’usager exerce un maximum de contrôle sur l’organisation et la personnalisation des services en fonction de ses besoins individuels, de ses capacités, des circonstances de la vie et de ses aspirations
Ceci implique que l’usager décide qui travaille, pour quelle tâche, à quelle heure, où et comment
Ceci implique que l’usager doit pouvoir recruter, former, planifier, superviser et si nécessaire licencier son propre assistant
C’est l’usager qui est le patron! Les personnes ayant un problème d’apprentissage ou un handicap mental auront besoin d’une tierce personne pour assumer ces fonctions
L’assistant personnel permet à l’usager de remplir pleinement son rôle dans sa famille, au travail, dans la société, avec, cela va de soi, les mêmes droits et les mêmes devoirs que la population en général. Grâce à l’assistant personnel, les personnes de grande dépendance ne sont plus un fardeau pour leur famille
La plupart des services existants ne peuvent être repris sous la rubrique «Assistance Personnelle» car ils ne sont pas créés en fonction des besoins individuels, ils ne permettent ni un contrôle ni un choix acceptables
Généralement les usagers ne sont pas en position de recruter leurs propres assistants. Ils sont obligés d’accepter l’assistance d’une équipe existante. C’est le cas tant dans les institutions que dans leurs services extra-muros, dans les services communautaires ou gouvernementaux ou encore dans les organisations volontaires. Les usagers sont obligés de suivre le règlement ce qui en soit, réduit les choix et la liberté de mouvement
D’autres limitations existent lorsque les assistants n’ont pas de contrat de travail ou pas de salaire. Les usagers ne peuvent alors exiger une qualité de travail, l’attention et le sérieux nécessaire pour leur prise en charge

Paiement direct

Aujourd’hui la plupart des services d’assistance contrôlent et limitent nos vies, nous rendent dépendants et impuissants
La solution est pour nous de dire que nous n’allons plus adapter nos besoins aux besoins du service mais créer nousmêmes nos propres services répondants à nos besoins
Passer de «prise en charge» en «assistance personnelle» demande une transformation fondamentale dans la distribution du pouvoir entre l’usager et le fournisseur. Une condition pour ce changement réside dans la propre perception qu’a l’usager de sa place. Au lieu de se voir comme un objet passif d’intervention pour les intervenants, l’usager doit être acteur de sa propre vie. La meilleure façon de faciliter ce changement est l’aide de pairs (peer support). Il va de soi qu’il faut avoir accès aux fonds nécessaires afin d’engager ses assistants
Ces deux conditions vont de pairs
Afin d’avoir accès aux fonds nécessaires, nous devons rediriger les ressources actuellement utilisées dans le domaine des personnes handicapées. Au lieu de recevoir des services passivement, l’usager individuel devrait obtenir le coût de ceuxci
Avec le même montant les usagers pourront prétendre une meilleure qualité de vie. Avec le budget en main, nous pouvons acheter des services chez le prestataire de notre choix. Nous pouvons aussi embaucher, former ou licencier nos propres assistants ce qui est la manière la plus directe d’avoir le contrôle sur la qualité du service
Les services nous contrôlent, le paiement direct nous renforce
La résistance à la simple idée du paiement direct provient principalement des prestataires de services qui ne croient pas que les personnes handicapées soient capables d’agir dans leur meilleur intérêt et pensent dès lors qu’elles doivent être prises en charge
Le paiement direct est vraiment le nec plus ultra quand il permet aux personnes grandement dépendantes d’accéder à l’autodétermination, à l’intégrité et à une pleine citoyenneté
Dans de nombreux pays, le paiement direct pour l’assistance personnelle existe déjà. Il y a beaucoup d’exemples de textes légaux et de littérature
N’est-il pas temps qu’à votre tour, vous militiez pour une citoyenneté entière des personnes grandement dépendantes?