Position d’ECOLO sur le budget d’assistance personnelle pour les personnes handicapées.
Chaque citoyen doit pouvoir participer, avec les capacités qui sont les siennes et selon son désir, à la vie de la société, aux activités culturelles, intellectuelles, économiques, politiques, de détente et de loisirs.
Position d’ECOLO sur le budget d’assistance personnelle pour les personnes handicapées.
2004-04-23
Chacun doit pouvoir accéder aux lieux et aux outils de cette vie collective sans en être empêché ou retenu pour des raisons arbitraires. Ce sont les fondements même de la démocratie. Dans cette perspective, le handicap ne doit pas être vu d’abord comme une déficience, un manque, une incapacité. Il se mesure et s’apprécie à la Qualité et à la Quantité de solidarité que la société met en œuvre à l’égard de toute personne pour lui rendre possible cette participation et la réalisation de son « projet de vie ».
Cette solidarité doit rencontrer, avec souplesse et imagination, les situations, les capacités et les souhaits de chacun. Elle doit répondre au droit de tous d’être acteurs autonomes et responsables dans la société, mais elle doit aussi assumer le droit de chaque personne d’être assistée, aidée, prise en charge lorsque cela est nécessaire et souhaité afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible.
Le souci de rencontrer au mieux les besoins et les projets personnels de chacun doit mener à réorienter radicalement l’action publique. Des mécanismes, des institutions, des filières, des structures d’accueil existent qui répondent à des besoins matériels évidents. Mais le cadre légal trop lourd, complexe et rigide dans lequel ils sont mis en œuvre laisse souvent peu de place pour des formules ou des démarches adaptées aux besoins particuliers de chacun.
Il faut individualiser et personnaliser les rapports entre personnes handicapées et pouvoirs publics, tant du point de vue de l’évaluation des besoins que de celui des réponses qui y sont apportées, qu’il s’agisse d’aide matérielle ou financière, ou de tout autre dispositif de soutien, d’accompagnement ou d’assistance.
Cette personnalisation doit s’accompagner d’une attention bien plus importante qu’aujourd’hui aux aspects humains du handicap. Les rapports entre les personnes handicapées, leurs familles et l’administration doivent se développer autour du devenir, du destin, des besoins et des souhaits de la personne, plutôt qu’à travers des nomenclatures, des catégories prédéterminées, des classements par points, des aides standardisées qui apparaissent aujourd’hui comme des outils obsolètes, nécessitant une rénovation en profondeur. Il faut donc écouter et respecter le projet et le style de vie de chacun. Les démarches publiques à l’intention des personnes handicapées doivent être prioritairement considérées et mises en œuvre comme des aides à l’aboutissement de ces choix de vie, élaborées sous la responsabilité première de la personne handicapée elle-même ou, le cas échéant, de son proche entourage, en dialogue avec l’administration et les intervenants divers qui peuvent aider à sa définition ou à sa réalisation.
Afin d’assurer à ceux qui le peuvent et le souhaitent une autonomie maximale dans la gestion de leur propre intégration culturelle, professionnelle, sociale, des formules originales ont été imaginées dans différents pays et régions. C’est le cas en particulier en Flandre. Un budget personnalisé permet à une personne dont le projet a été accepté de recevoir une somme annuelle destinée à rémunérer l’assistance personnelle nécessaire à la mise en œuvre de ce projet. De telles démarches posent sans doute de nombreuses questions (système élitiste ? affaiblissement de la solidarité spontanée ? concurrence pour l’attribution des moyens avec les institutions ? statut et formation du personnel ?…) mais elles permettent aussi d’envisager des bénéfices considérables pour la personne elle-même, pour son entourage, pour la société. Nous pensons qu’il faut aborder ce débat de société et chercher s’il existe des pistes réalistes et équilibrées.
Des réponses préalables sont indispensables, face aux questions non élucidées que pose le principe du budget personnalisé. Il faut se rendre à la réalité des connaissances dont nous disposons aujourd’hui : il n’y a pas encore de globalisation des données sur l’ensemble des diverses allocations sociales. Quelles sont aujourd’hui les plages de recouvrement de ces allocations ? A quels besoins répondent-elles exactement ? Quand s’additionnent-elles ou s’excluent-elles ? De quel modèle fondamental procèdent-elles : allocations directes, allocations conditionnées, universelles, ou encore par déduction d’impôts ? On voit qu’on ne peut dissocier le budget personnalisé des allocations octroyées en Belgique par l’Etat fédéral.
Ainsi, si les montants tenaient compte du coût financier réel du handicap, le besoin en budgets personnalisés additionnels serait sensiblement réduit. On observe d’ailleurs, dans les pays où il est instauré comme la Suède que la charge financière de ce système est répartie entre les pouvoirs décentralisés (communes) et la sécurité sociale (Etat) qui en supporte la plus grande part.
Ce que nous proposons
1. Un statut pour le proche d’une personne handicapée qui assume l’essentiel de l’assistante à domicile. Dans de très nombreux cas, l’aidant familial principal (conjoint, enfant…) assume l’essentiel de la charge physique et morale de l’assistance à domicile d’une personne dépendante. Cette charge entraîne fréquemment des conséquences importantes en termes d’activité professionnelle, et donc de revenus, comme en termes de qualité de vie et de liens sociaux. La situation est souvent aggravée par la difficulté d’obtenir une aide à domicile stable dans le temps, et suffisante en quantité, en raison notamment des quotas d’heures subsidiées qui sont loin de permettre une réponse à tous les besoins.
Un premier pas pourrait être de proposer des avantages fiscaux substantiels à l’aidant familial, et de lui permettre de valoriser la période de vie consacrée à l’assistance dans le calcul de la pension (une telle possibilité existe déjà en Finlande, au Luxembourg, en Allemagne ou en Autriche voir aussi les "carers" dans certains pays anglo saxons). En s’inspirant des expériences finlandaise ou allemande, on pourrait également, dans le cadre par exemple d’un système d’assurance autonomie, organiser la couverture financière de séjours de courtes durées en institutions, pour permettre à l’aidant familial de décompresser ou mettre en place un système de remplacement à domicile de l’aidant familial.
2. Des soins à domicile mieux coordonnés. Nous désirons prolonger ce qui a été entrepris en Région wallonne concernant la coordination des soins à domicile, et systématiser l’esprit de la démarche à tous les intervenants amenés à dialoguer avec la personne et/ou son entourage. Rien ne sert d’accorder un budget d’assistance à une personne si elle ne peut se procurer cette assistance sur le marché. Par ailleurs, des lieux et des procédures pourraient être créés pour assurer la rencontre et le dialogue permanent entre administrations et acteurs de terrain. De tels lieux permettraient l’harmonisation des méthodes de travail et des pratiques en matière de déontologie, mais aussi, très concrètement et sur le terrain, la coordination et la complémentarité dans l’approche de chaque cas particulier.
3. L’AWIPH a fait un pas vers les budgets personnalisés en concluant, avec des services agréés, des conventions nominatives, conventions qui « suivent » la personne ainsi que le subside y afférent. Cependant, la personne elle-même dispose de peu de liberté de choix : elle est seulement assurée que le crédit afférent à son inscription dans un service d’accueil et d’hébergement la « suivra » si elle est exclue, pour autant qu’elle intègre un autre service d’accueil et d’hébergement.
2004-04-23
Chacun doit pouvoir accéder aux lieux et aux outils de cette vie collective sans en être empêché ou retenu pour des raisons arbitraires. Ce sont les fondements même de la démocratie. Dans cette perspective, le handicap ne doit pas être vu d’abord comme une déficience, un manque, une incapacité. Il se mesure et s’apprécie à la Qualité et à la Quantité de solidarité que la société met en œuvre à l’égard de toute personne pour lui rendre possible cette participation et la réalisation de son « projet de vie ».
Cette solidarité doit rencontrer, avec souplesse et imagination, les situations, les capacités et les souhaits de chacun. Elle doit répondre au droit de tous d’être acteurs autonomes et responsables dans la société, mais elle doit aussi assumer le droit de chaque personne d’être assistée, aidée, prise en charge lorsque cela est nécessaire et souhaité afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible.
Le souci de rencontrer au mieux les besoins et les projets personnels de chacun doit mener à réorienter radicalement l’action publique. Des mécanismes, des institutions, des filières, des structures d’accueil existent qui répondent à des besoins matériels évidents. Mais le cadre légal trop lourd, complexe et rigide dans lequel ils sont mis en œuvre laisse souvent peu de place pour des formules ou des démarches adaptées aux besoins particuliers de chacun.
Il faut individualiser et personnaliser les rapports entre personnes handicapées et pouvoirs publics, tant du point de vue de l’évaluation des besoins que de celui des réponses qui y sont apportées, qu’il s’agisse d’aide matérielle ou financière, ou de tout autre dispositif de soutien, d’accompagnement ou d’assistance.
Cette personnalisation doit s’accompagner d’une attention bien plus importante qu’aujourd’hui aux aspects humains du handicap. Les rapports entre les personnes handicapées, leurs familles et l’administration doivent se développer autour du devenir, du destin, des besoins et des souhaits de la personne, plutôt qu’à travers des nomenclatures, des catégories prédéterminées, des classements par points, des aides standardisées qui apparaissent aujourd’hui comme des outils obsolètes, nécessitant une rénovation en profondeur. Il faut donc écouter et respecter le projet et le style de vie de chacun. Les démarches publiques à l’intention des personnes handicapées doivent être prioritairement considérées et mises en œuvre comme des aides à l’aboutissement de ces choix de vie, élaborées sous la responsabilité première de la personne handicapée elle-même ou, le cas échéant, de son proche entourage, en dialogue avec l’administration et les intervenants divers qui peuvent aider à sa définition ou à sa réalisation.
Afin d’assurer à ceux qui le peuvent et le souhaitent une autonomie maximale dans la gestion de leur propre intégration culturelle, professionnelle, sociale, des formules originales ont été imaginées dans différents pays et régions. C’est le cas en particulier en Flandre. Un budget personnalisé permet à une personne dont le projet a été accepté de recevoir une somme annuelle destinée à rémunérer l’assistance personnelle nécessaire à la mise en œuvre de ce projet. De telles démarches posent sans doute de nombreuses questions (système élitiste ? affaiblissement de la solidarité spontanée ? concurrence pour l’attribution des moyens avec les institutions ? statut et formation du personnel ?…) mais elles permettent aussi d’envisager des bénéfices considérables pour la personne elle-même, pour son entourage, pour la société. Nous pensons qu’il faut aborder ce débat de société et chercher s’il existe des pistes réalistes et équilibrées.
Des réponses préalables sont indispensables, face aux questions non élucidées que pose le principe du budget personnalisé. Il faut se rendre à la réalité des connaissances dont nous disposons aujourd’hui : il n’y a pas encore de globalisation des données sur l’ensemble des diverses allocations sociales. Quelles sont aujourd’hui les plages de recouvrement de ces allocations ? A quels besoins répondent-elles exactement ? Quand s’additionnent-elles ou s’excluent-elles ? De quel modèle fondamental procèdent-elles : allocations directes, allocations conditionnées, universelles, ou encore par déduction d’impôts ? On voit qu’on ne peut dissocier le budget personnalisé des allocations octroyées en Belgique par l’Etat fédéral.
Ainsi, si les montants tenaient compte du coût financier réel du handicap, le besoin en budgets personnalisés additionnels serait sensiblement réduit. On observe d’ailleurs, dans les pays où il est instauré comme la Suède que la charge financière de ce système est répartie entre les pouvoirs décentralisés (communes) et la sécurité sociale (Etat) qui en supporte la plus grande part.
Ce que nous proposons
1. Un statut pour le proche d’une personne handicapée qui assume l’essentiel de l’assistante à domicile. Dans de très nombreux cas, l’aidant familial principal (conjoint, enfant…) assume l’essentiel de la charge physique et morale de l’assistance à domicile d’une personne dépendante. Cette charge entraîne fréquemment des conséquences importantes en termes d’activité professionnelle, et donc de revenus, comme en termes de qualité de vie et de liens sociaux. La situation est souvent aggravée par la difficulté d’obtenir une aide à domicile stable dans le temps, et suffisante en quantité, en raison notamment des quotas d’heures subsidiées qui sont loin de permettre une réponse à tous les besoins.
Un premier pas pourrait être de proposer des avantages fiscaux substantiels à l’aidant familial, et de lui permettre de valoriser la période de vie consacrée à l’assistance dans le calcul de la pension (une telle possibilité existe déjà en Finlande, au Luxembourg, en Allemagne ou en Autriche voir aussi les "carers" dans certains pays anglo saxons). En s’inspirant des expériences finlandaise ou allemande, on pourrait également, dans le cadre par exemple d’un système d’assurance autonomie, organiser la couverture financière de séjours de courtes durées en institutions, pour permettre à l’aidant familial de décompresser ou mettre en place un système de remplacement à domicile de l’aidant familial.
2. Des soins à domicile mieux coordonnés. Nous désirons prolonger ce qui a été entrepris en Région wallonne concernant la coordination des soins à domicile, et systématiser l’esprit de la démarche à tous les intervenants amenés à dialoguer avec la personne et/ou son entourage. Rien ne sert d’accorder un budget d’assistance à une personne si elle ne peut se procurer cette assistance sur le marché. Par ailleurs, des lieux et des procédures pourraient être créés pour assurer la rencontre et le dialogue permanent entre administrations et acteurs de terrain. De tels lieux permettraient l’harmonisation des méthodes de travail et des pratiques en matière de déontologie, mais aussi, très concrètement et sur le terrain, la coordination et la complémentarité dans l’approche de chaque cas particulier.
3. L’AWIPH a fait un pas vers les budgets personnalisés en concluant, avec des services agréés, des conventions nominatives, conventions qui « suivent » la personne ainsi que le subside y afférent. Cependant, la personne elle-même dispose de peu de liberté de choix : elle est seulement assurée que le crédit afférent à son inscription dans un service d’accueil et d’hébergement la « suivra » si elle est exclue, pour autant qu’elle intègre un autre service d’accueil et d’hébergement.