Cet événement mondial n’a pas de date fixe dans la mesure où elle peut avoir lieu soit le 28 février soit le 29 février s’il s’agit d’une année bissextile. Le choix du 29 février fait de cette journée internationale une journée rare puisque cela ne se produit que tous les 4 ans.

La journée mondiale des maladies rares a vu le jour en 2008 grâce à l’Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis). Au départ, il s’agissait d’un événement majoritairement européen mais qui a gagné de l’ampleur et s’est internationalisé. Ensemble, ils souhaitent mieux informer sur ces maladies et coopérer afin de développer de meilleures recherches scientifiques.

Source : Wikipédia