2.2.     Soutenir l’entourage des personnes en situation de handicap

Dans l’amélioration de l’accès aux soins de santé pour les personnes en situation de handicap, une étude du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) souligne qu’il est indispensable d’accorder plus d’attention au rôle central de l’entourage personnel (famille et amis) et professionnel de ces personnes.

Sciensano enquêtait en 2018 sur l’aide informelle que « des personnes dispensent à titre régulier et bénévole de l’aide ou des soins à des personnes souffrant de problèmes liés à l’âge […] ou un handicap ». En Belgique, 12,2 % de la population (de 15 ans et plus) prodiguent au moins une fois par semaine de l’aide ou des soins. Il s'agit d'une augmentation significative par rapport à la proportion d'aidants informels en 2013 (9,4 %). Selon cette enquête, En Wallonie, le pourcentage d'aidants informels (15,1%) est plus élevé qu'en Flandre (10,7%) et à Bruxelles (10,6%).

Le PS est aux côtés des personnes aidées mais également des personnes qui aident, les aidants proches. Lors de la législature 2019-2024, le PS a contribué à faire adopter un cadre de soutien et de protection propre aux aidants proches. Ils sont désormais reconnus officiellement et se voient octroyer des droits sociaux associés à ce statut d’aidant. En outre, le ministre socialiste Pierre-Yves Dermagne a porté la durée de reconnaissance en tant qu’aidant proche d’un an à deux ans et a permis plus de flexibilité dans la prise de ces congés thématiques pour ces aidants qui peuvent désormais fractionner leur congé en semaines et non plus en mois comme auparavant.

Le PS veut poursuivre les efforts et faire en sorte de répondre à la demande des aidants proches de continuer à mener une vie la plus normale qui soit en leur offrant un maximum de possibilités pour poursuivre leur carrière professionnelle et leur vie quotidienne sans freins ni obstacles. Un accompagnement précoce des parents doit s’organiser avant même le dépistage et le diagnostic formellement posé du handicap chez le bébé. En effet, la situation « avant le handicap », c’est-à-dire avant que le handicap ne soit décelé et identifié formellement, constitue pour beaucoup de parents une période nécessitant un étroit accompagnement et une meilleure information.

Le PS propose de :

• Améliorer le dépistage des handicaps en ce compris les troubles du comportement et le rendre le plus précoce possible, afin d’accompagner adéquatement les enfants et leurs familles

• Veiller à ce qu’une information rapide, neutre, objective et complète soit apportée sur les possibilités d’accueil d’un enfant en situation de handicap (aides possibles, prises en charge, capacités des personnes en situation de handicap)

• Sensibiliser et former les professionnels de la petite enfance à l’importance de l’accompagnement précoce avec la mise à disposition d’outils permanents d’information.

En outre, il est indispensable d’accorder plus d'attention au rôle central de l'entourage des personnes en situation de handicap et en particulier celles présentant un handicap intellectuel. Soutenir les familles et les proches de ces personnes, c’est leur donner accès à plus de dispositifs et de droits sociaux indispensables à une vraie conciliation entre leur vie privée et leur vie professionnelle.

Le PS propose de :

• Améliorer la connaissance du statut d’aidant proche en créant auprès de l’AVIQ et d’Iriscare un observatoire de l’aidance chargé de la collecte de données et d’études liées à ce statut encore méconnu

• Faciliter administrativement la reconnaissance du statut d’aidant proche. Il faut pouvoir améliorer la procédure de reconnaissance et la simplifier : clarifier la procédure de reconnaissance avec ou sans accès aux droits sociaux, standardiser les formulaires entre les différentes mutualités, étudier l’opportunité de renouvellement annuel de la procédure de déclaration en vue de l’espacer dans le temps, etc.

• Automatiser l’ouverture des droits des aidants proches et découlant de leur statut reconnu

• Poursuivre l’accès aux droits sociaux (allocations de chômage, dispense pour recherche d’emploi, assimilation des périodes d’aidance pour la pension, etc.) pour les aidants proches. L’aide et le soutien qu’ils apportent ne peuvent pas porter atteinte à leur propre bien- être. Il s’agit également de leur octroyer le statut de bénéficiaire d’intervention majorée (BIM)

• Poursuivre les efforts pour octroyer des congés thématiques plus ambitieux pour les travailleurs qui ont un enfant ou un adulte en situation de handicap à charge afin de leur permettre de consacrer plus de temps à celui-ci tout en poursuivant une carrière professionnelle

• Etendre le statut d’aidants-proches aux aidants proches de personnes qui vivent en institution et aux jeunes dont l’un des parents est la personne aidée

• Sensibiliser les employeurs, les conseillers en prévention et les personnes de confiance à l’aidance et aux conséquences pour les aidants-proches, notamment en termes d’adaptation du temps de travail

• Développer une offre de service de répit pour permettre aux aidants proches de se ressourcer. Il peut s’agir de personnes relais formées à qui l’aidant proche peut confier la personne en situation de handicap, de structures d’accueil de jour ou encore de lieux accessibles à la dyade aidant- proche/personne aidée. Ces relais doivent fournir un encadrement professionnel adéquat et formé afin de répondre aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap accueillies

• Poursuivre la mise sur pied de groupes d’écoute, de parole, d’échange dans le but d’un soutien préventif aux aidants proches.

Le rôle du secteur associatif qui représente et défend les intérêts des personnes en situation de handicap est essentiel pour porter et faire entendre leur voix.

Le PS propose de :

• Prévoir une reconnaissance, un agrément et un soutien financier aux associations représentatives et défenderesses des intérêts des personnes en situation de handicap. Cette procédure reposera sur les critères définis par le Conseil supérieur national de la personne handicapée

• Evaluer la satisfaction des bénéficiaires de services subventionnés s’adressant directement aux personnes en situation de handicap.

Cette évaluation doit pouvoir faire partie du dossier d’agrément et de renouvellement de celui-ci auprès des autorités compétentes.

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